De toekomst
Kinderen met Prader Willi krijgen bij de diagnose vaak te horen dat ze heel beperkte toekomstmogelijkheden hebben. Niet kunnen stappen, een rolstoel nodig hebben, niet kunnen spreken, niet kunnen lezen, nooit zelfstandig kunnen leven.
Missie
Onze doelstelling is om kinderen met Prader Willi Syndroom hun potentieel zo veel mogelijk te laten benutten en een eigen toekomstbeeld te creëren. Ieder kind is natuurlijk uniek en zal op zijn eigen manier evolueren.
Niettegenstaande geloven we er aan als we deze kinderen een maximum aan ondersteuning bieden, zij kunnen deel uitmaken van de maatschappij. Met een aangepaste leefomgeving kunnen ze een zinvol carrière en sociaal leven opbouwen en een zekere zelfstandigheid ontwikkelen.
Waarden
Research en innovatie.
De afgelopen 15 jaar zijn op wereldvlak gigantische stappen genomen die de toekomst van deze kinderen volledig kunnen veranderen. Wetenschappelijke vooruitgang vinden wij heel belangrijk in het ondersteunen van Prader Willi Kinderen.
​
Eén grote gemeenschap.
Vlaanderen en België zijn maar kleine puntjes op de wereldkaart. Dit zorgt er voor dat de kennis binnen de medische sector soms beperkt is. Het in contact brengen van netwerken onderling kan zeer versterkend werken. Ouders, scholen, professionals kunnen heel veel leren door ervaringen onderling uit te wisselen.
​
​
Begeleiding
Kinderen met Prader Willi Syndroom zijn ware helden, vandaar PWS Heroes. De vechtlust die zij op dagelijkse basis aan de dag tonen is indrukwekkend en inspirerend. Iedere mijlpaal die voor doorsnee kinderen automatisch gaat in hun ontwikkeling, is voor PWS’ers een gigantische opgave. Baby’s van een paar weken oud, die trainen om te leren drinken, huilen, ademen, zitten, rollen, lopen… Voor iedere mijlpaal moeten ze vechten en dit blijven ze hun leven lang doen. Daarom zijn we er van overtuigd dat deze kleine helden de grootst mogelijke ondersteuning verdienen.
Het Plan
Mensen met PWS hebben een groot aantal mogelijkheden, die zij enkel kunnen benutten door een goeie combinatie van bescherming en stimulatie tot zelfredzaamheid
Hun leefomgeving moet beveiligd worden.
Toegang tot eten is levensgevaarlijk voor hen.
Maar ze moeten ook gestimuleerd worden om hun capaciteiten te benutten.
In meerdere landen bestaat PWS huizen met die unieke combinatie.
In Belgie willen wij als pilootproject het eerste PWS Heroes huis realiseren in 2024.
