HET DUO DAT NIET WIL OPGEVEN...
27 september 2010. Max-Milan Fourier werd geboren in Kortrijk.
8 weken te vroeg en zo gigantisch klein, iets meer of 1 kilo. En van de eerste seconde vocht hij...
Na een aantal maanden vechten om te leven, bleek dat zijn strijd nog lang niet ten einde was.
Toen hij op 9 december de diagnose van Prader Willi Syndroom meekreeg, was de eerste reactie van zijn mama: "ok, dan gaan we samen vechten tegen Prader Willi". Tweede opmerking van mama was; "Bent u zeker dat hij die thuisbegeleiding moet hebben? Ik had begrepen dat hij meer motorische ondersteuning nodig heeft in de eerste jaren." Daarna volgende enkel dagen stilte.
Maar die eerste minuten na de diagnose waren eigenlijk heel typerend voor het verhaal dat Max-Milan en zijn mama Veronique samen zouden schrijven. Mama, altijd aan de zijde van Max-Milan, beseffende welk een gigantische strijd hij levert en Max-Milan altijd met het nodige doorzettingsvermogen.
DE KINDJES VAN MORGEN
Hun strijd tegen Prader Willi bleek er één te worden met vele uitdagingen.
Veronique keek met ogen vol bewondering toe hoe Max-Milan moedig iedere dag streed om vooruit te geraken.
Hij had leren ademen en, wenen, maar leren eten bleek toch wel een heel zware opgave. Maanden, dag in dag uit, uur na uur vocht Max-Milan tot hij compleet uitgeput was, om te eten. Maar hij kwam niet bij. De kleine man bleef klein, ondanks alle moeite.
Mama zocht heel België af en uiteindelijk ook de hele wereld op zoek naar medische hulp. Max-Milan floreerde met de hulp van een Amerikaanse dokter.
En toen maakte Veronique zich de bedenking: Wat met de PWS kindjes van morgen? Wat als hun ouders geen Frans of Engels kunnen? Wat als ze zelf de research niet kunnen doorspitten?
Nee, dit nooit meer. Hun toekomst opgeven voor ze een kans hebben gekregen.
TOEKOMST VAN EEN HELD
Ieder kind met PWS is uniek en heeft zijn eigen sterkte en zwaktes.
Eten is evenwel voor allemaal hun ergste vijand. Ze hebben de drang om te eten, een drang zo sterk als een echte verslaving.
Eten is echter alom in onze maatschappij. Net daarom moeten PWS'ers beschermd worden tegen hun gigantische drang naar eten.
De eerste jaren van hun leven hebben ze deze drang nog niet. Maar het zwaard van Damocles zal vallen. De ene heeft meer bescherming nodig dan de andere. Maar een veilige leefomgeving is primordiaal voor hun verdere ontwikkeling.
Veronique nam de eerste stappen richting een PWS Heroes huis in 2012, toen Max-Milan pas 1 jaar was. Maar iedere dag wordt de noodzaak groter om een veilige omgeving te creëren.
In de vorm van een pilootproject moet het eerste PWS Heroes huis in België gerealiseerd worden met een 4-tal bewoners in de loop van 2024.
